啓発活動 | 日本ゴーシェ病の会 - 先天性代謝疾患ゴーシェ病の患者会

〈ｒａｒｅ　ｂｕｔ　ｎｏｔ　ａｌｏｎｅ〉――

患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、

社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて

会について

国際先天代謝異常学会

国際先天代謝異常学会

2025年9月3日・9月4日

役員4名、患者家族4名で患者会ブースを出展しました。

連日、ブースに沢山の方が足を運んでくれました。

本当に多くの方に助けていただいて無事に終わりました。

来ていただいた皆様、患者会ブースでご一緒できた皆様、通訳してくださった智子さん、

２日間ありがとうございました。大変お世話になりました。

お会いできたご縁をこれからも大事にしたいです。

どうか今後ともよろしくお願いいたします。

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