〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
医療情報や勉強会・イベント日程など、
新着情報をお知らせします。
中央公論出版の「いのちは輝く」が出版されました。 読売新聞の連載(ヨミドクター)をまとめたもので、ゴーシェ病の凌雅くんについても載っています。
全文を読む第5回総会・ゴーシェの集い(勉強会)を開催しました。 2019年6月15日(土) 東京・品川シーズンテラスにて日本ゴーシェ病の会としての5回目の総会・ゴーシェの集いを開催致しました。 会員13家族、関係者合わせ計42名の方々にご参加いただきました. ご参加の皆様、先生方、協賛下さいました製薬企業の方々にご助力いただき、無事開催することができました. 心より御礼申し上げます。 総会・ゴーシェの集いの詳細な開催報告につきましては、2019年秋に発行予定の会報誌に掲載させていただきます。 関係者の皆々様、今後とも何卒宜しくお願い申し上げます。 日本ゴーシェ病の会 ピアサポーター一同
全文を読む動画はこちらからご覧いただけます→YouTube2018年、私たち日本ゴーシェ病の会は、啓発についてたくさんの会議を重ねました。そして想いをより具体的に伝えられるよう新しい動画を作成いたしました。今回はゴーシェ病 Ⅱ 型の水谷怜生くんに焦点を絞り、水谷さん御家族と主治医の林安里先生のインタビューを元に家族の想いやゴーシェ病への広い理解を訴えました。また新しい治療法、新薬開発への願いも込めた内容になりました。視聴していただいた方から動画にコメントを寄せて頂いたり、シェア・拡散していただき、少しずつですが動画再生数も増えております。これからゴーシェ病が広く社会に認知してもらえるよう期待しております。（ ※動画はYouTubeで公開し当会ホームページ、Facebookでも案内させていただいております） 啓発の目的や動画の企画をきっかっけにゴーシェ病に興味を持っていただいた記者さんのご協力により、加勢さんご家族と水谷さんご家族の想いや願いを記事にして頂きました！たくさんの新聞や専門誌、webに載りましたのでぜひご覧ください！新聞等インタビューに御協力いただいた加勢さんご家族、水谷さんご家族、本当にありがとうございました。また、動画に写真提供していただいた皆様にこの場をお借りして深くお礼申し上げます。
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5月4日は「ゴーシェ病の日」
日本ライソゾーム病患者
会協議会