〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
医療情報や勉強会・イベント日程など、
新着情報をお知らせします。
多くの患者会とともに当会もご紹介いただきました。 色々な方に知って頂く機会となれば幸いです。 是非御覧ください。 小児看護2024年9月号「特集：家族会と共に歩む」 https://www.herusu-shuppan.co.jp/sn202409/
全文を読む■PMDAホームページ 患者会との連携による情報提供資材の作成について（PMDAの取組） https://www.pmda.go.jp/files/000267299.pdf#page=3
全文を読む2023年11月4日 新大阪ブリックビルにて第9回ゴーシェの集いを開催しました。 第6回・第7回・第8回はコロナの影響もありWeb開催でした。 今回は会場とWebのハイブリッド開催で、色々と不手際もありましたが、 4年ぶりに皆さまのお顔を見ながら勉強会を行うことができました。 希少疾患なので、同じ病気の方やご家族とお話しすることも稀で、 患者及び家族同士がお顔を見て話せることが特別なことだと感じますし、専門の先生に直接質問をさせていただける機会も特別なことだと感じました。 製薬会社をはじめ沢山の方に支えてもらえたおかげで無事に開催できました。 心から感謝しております。 今後とも宜しくお願い致します。
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5月4日は「ゴーシェ病の日」
日本ライソゾーム病患者
会協議会