〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
医療情報や勉強会・イベント日程など、
新着情報をお知らせします。
ライソゾーム病WEB市民公開講座 2020年12月11日(金) 19：00～20：00 講演1 19：00～19：20 『自分を知ろう！－病気に合わせた定期検査の重要性ー』 千葉県こども病院 代謝科 部長 村山 圭 先生 講義2 19：30～19：50 『新型コロナウイルス感染症ー病院の対応と患者さんの心構えー』 東京慈恵会医科大学 小児科学講座 主任教授 井田 博幸 先生
全文を読む2020年10月24日(土) 第6回ゴーシェの集いを開催しました。 今回は新型コロナの影響もあり、zoomでゴーシェの集いを行いました。 ご参加の皆様、先生方、協賛下さいました製薬企業の方々にご助力いただき、無事開催することができました.心より御礼申し上げます。 総会・ゴーシェの集いの詳細な開催報告につきましては、2020年冬に発行予定の会報誌に掲載させていただきます。 関係者の皆々様、今後とも何卒宜しくお願い申し上げます。 日本ゴーシェ病の会 ピアサポーター一同
全文を読む中央公論出版の「いのちは輝く」が出版されました。 読売新聞の連載(ヨミドクター)をまとめたもので、ゴーシェ病の凌雅くんについても載っています。
全文を読む
ユーチューブ
ゴーシェ病の事や、家族の思い、
日本ゴーシェ病の会
の活動など動画でご覧いただけます
フェイスブック
入会をご希望の方は、
下記フォームをご入力の上お申し込みください。
リンク
5月4日は「ゴーシェ病の日」
日本ライソゾーム病患者
会協議会