〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
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東京慈恵会医科大学 |
http://www.jikei.ac.jp/hospital/honin/
小児科学 教授 井田 博幸 先生 |
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医誠会国際総合病院 |
難病医療推進センター 副センター長 酒井 紀夫 先生 小児科 小児科部長 成田 綾 先生 |
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大阪大学医学部附属病院 |
| 厚生労働省 | http://www.mhlw.go.jp/ |
| 小児慢性特定疾患情報センター | http://www.shouman.jp/ |
| 先天代謝異常症患者登録制度 JaSMIn | http://www.jasmin-mcbank.com/ |
| 難病のこども支援全国ネットワーク | http://www.nanbyonet.or.jp/ |
| JPA(日本難病・疾病団体協議会) | http://nanbyo.jp/index.html |
| 遺伝子疾患プラス | https://genetics.qlife.jp/ |
| 武田薬品工業株式会社 |
http://www.shire.co.jp/jp/default.aspx
ゴーシェテラス |
| ライソ・ライフ | |
| JCRファーマ株式会社 | http://www.jcrpharm.co.jp/ |
| 日本ライソゾーム病患者協議会 | https://j-lsd.com/ |
| 日本記念日協会 | http://www.kinenbi.gr.jp/ |
| 日本ムコ多糖症親の会 | http://mps-japan.org/index.html |
| ファブリー病患者と家族の会 | http://www.fabrynet.jp/ |
| 全国ポンペ病患者と家族の会 | http://pompe-family.com/ |
| ロイコジストロフィー・ネットワーク | http://www.jura.jp/leuko1/ |
| ニーマンピックＣ型患者家族の会 | http://www.npcj.net/index.php |
| クラッベ病患者とその家族会 | http://www.krabbe-support.net/T1.htm |
| ゴーシェと生きる | http://gaucher3.jimdo.com/ |