2023年11月4日

新大阪ブリックビルにて第9回ゴーシェの集いを開催しました。

第6回・第7回・第8回はコロナの影響もありWeb開催でした。

今回は会場とWebのハイブリッド開催で、色々と不手際もありましたが、

4年ぶりに皆さまのお顔を見ながら勉強会を行うことができました。

希少疾患なので、同じ病気の方やご家族とお話しすることも稀で、

患者及び家族同士がお顔を見て話せることが特別なことだと感じますし、専門の先生に直接質問をさせていただける機会も特別なことだと感じました。

製薬会社をはじめ沢山の方に支えてもらえたおかげで無事に開催できました。

心から感謝しております。

今後とも宜しくお願い致します。

第4回総会・ゴーシェの集い(勉強会)を開催しました。

2018年6月9日(土)
大阪、新大阪ワシントンホテルプラザにて日本ゴーシェ病の会としての4回目の総会・ゴーシェの集いを開催致しました。会員14家族、関係者合わせ計47名の方々にご参加いただきました。 ご参加の皆様、先生方、協賛下さいました製薬企業の方々にご助力いただき、無事開催することができました。心より御礼申し上げます。

総会・ゴーシェの集いの詳細な開催報告につきましては、2018年秋に発行予定の会報誌とHP会員限定ページに掲載させていただきます。
関係者の皆々様、今後とも何卒宜しくお願い申し上げます。

日本ゴーシェ病の会　ピアサポーター一同

2018年6月9日(土)
大阪で「ゴーシェの集い」を開催いたします。たくさんの方のご参加をお待ちしております！

第3回総会・勉強会を開催しました。

2017年8月５日（土）東京品川にて日本ゴーシェ病の会として3回目の総会・勉強会を開催致しました。会員15家族、関係者合わせ計56名の方々にご参加いただきました。ご参加の皆様、先生方、協賛くださいました製薬企業の方々にご助力いただき、無事に開催することができました。心より御礼申し上げます。
阿部　哲士先生（帝京大学）よりゴーシェ病患者における骨病変の特徴と適度な運動の必要性について、辻　省次先生（国際医療福祉大学/東京大学）よりゴーシェ病遺伝子変異と病型の関係性が解明に至ったご研究の経緯、発症リスクが高いとされるGBA変異を有する人のパーキンソン病発症率は決して高くないことと、お二人とも会員向けに大変参考となるご講演を賜りました。誠にありがとうございます。

総会・勉強会の詳細な開催報告につきましては、会員限定ページに掲載させていただきます。

関係者の皆々様、今後とも何卒宜しくお願い申し上げます。

日本ゴーシェ病の会　役員一同

勉強会案内の内容を更新いたしました。

５月４日、「日本ゴーシェ病の日」に第二回総会、勉強会が大阪メルパルクホールにて開催されました。
たくさんの患者さん家族、医療関係者、製薬会社の皆様にご参加いただき盛大に、無事に終える事が出来ました！
ご協力いただきました皆様！本当にありがとうございました！！

詳しい内容は、ホームページ会員限定ページに記載しています。