日本ゴーシェ病の会

〈ｒａｒｅ　ｂｕｔ　ｎｏｔ　ａｌｏｎｅ〉――

患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、

社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて

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「知ってほしいゴーシェ病」パンフレット

患者と患者家族の視点から、社会生活を送るうえで知ってほしい生活制限についてまとめたパンフレットを作成しました。(From the perspective of patients and their families, we have created a pamphlet that outlines the lifestyle restrictions that we want them to know about in order to lead a social life.)

病気というとその症状や治療法にだけ目が向けられがちですが、私たちは難病を抱えながら生活しなければなりません。

ゴーシェ病と共存するために、社会の皆さんと関わり合いを持つために周囲に理解してほしい事項をまとめたパンフレットを作りました。

When we think of diseases, we tend to focus only on their symptoms and treatments, but patients have to live with intractable diseases.

In order to live with Gaucher's disease, we have created a pamphlet that summarizes what we want people around us to understand in order to relate to everyone in society.

知ってほしいゴーシェ病_パンフレット_日本ゴーシェ病の会.pdf
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中央公論出版の「いのちは輝く」が出版されました。

読売新聞の連載(ヨミドクター)をまとめたもので、ゴーシェ病の凌雅くんについても載っています。

世界ゴーシェ病の日啓発まとめ　2018

動画はこちらからご覧いただけます→YouTube

2018年、私たち日本ゴーシェ病の会は、啓発についてたくさんの会議を重ねました。そして想いをより具体的に伝えられるよう新しい動画を作成いたしました。

今回はゴーシェ病 Ⅱ 型の水谷怜生くんに焦点を絞り、水谷さん御家族と主治医の林安里先生のインタビューを元に家族の想いやゴーシェ病への広い理解を訴えました。また新しい治療法、新薬開発への願いも込めた内容になりました。

視聴していただいた方から動画にコメントを寄せて頂いたり、シェア・拡散していただき、少しずつですが動画再生数も増えております。これからゴーシェ病が広く社会に認知してもらえるよう期待しております。（ ※動画はYouTubeで公開し当会ホームページ、Facebookでも案内させていただいております）　

啓発の目的や動画の企画をきっかっけにゴーシェ病に興味を持っていただいた記者さんのご協力により、加勢さんご家族と水谷さんご家族の想いや願いを記事にして頂きました！たくさんの新聞や専門誌、webに載りましたのでぜひご覧ください！

新聞等インタビューに御協力いただいた加勢さんご家族、水谷さんご家族、本当にありがとうございました。また、動画に写真提供していただいた皆様にこの場をお借りして深くお礼申し上げます。