〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
病気というとその症状や治療法にだけ目が向けられがちですが、私たちは難病を抱えながら生活しなければなりません。
ゴーシェ病と共存するために、社会の皆さんと関わり合いを持つために周囲に理解してほしい事項をまとめたパンフレットを作りました。
When we think of diseases, we tend to focus only on their symptoms and treatments, but patients have to live with intractable diseases.
In order to live with Gaucher's disease, we have created a pamphlet that summarizes what we want people around us to understand in order to relate to everyone in society.