日本ゴーシェ病の会

〈ｒａｒｅ　ｂｕｔ　ｎｏｔ　ａｌｏｎｅ〉――

患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、

社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて

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中央公論出版の「いのちは輝く」が出版されました。

読売新聞の連載(ヨミドクター)をまとめたもので、ゴーシェ病の凌雅くんについても載っています。

世界ゴーシェ病の日啓発まとめ　2018

動画はこちらからご覧いただけます→YouTube

2018年、私たち日本ゴーシェ病の会は、啓発についてたくさんの会議を重ねました。そして想いをより具体的に伝えられるよう新しい動画を作成いたしました。

今回はゴーシェ病 Ⅱ 型の水谷怜生くんに焦点を絞り、水谷さん御家族と主治医の林安里先生のインタビューを元に家族の想いやゴーシェ病への広い理解を訴えました。また新しい治療法、新薬開発への願いも込めた内容になりました。

視聴していただいた方から動画にコメントを寄せて頂いたり、シェア・拡散していただき、少しずつですが動画再生数も増えております。これからゴーシェ病が広く社会に認知してもらえるよう期待しております。（ ※動画はYouTubeで公開し当会ホームページ、Facebookでも案内させていただいております）　

啓発の目的や動画の企画をきっかっけにゴーシェ病に興味を持っていただいた記者さんのご協力により、加勢さんご家族と水谷さんご家族の想いや願いを記事にして頂きました！たくさんの新聞や専門誌、webに載りましたのでぜひご覧ください！

新聞等インタビューに御協力いただいた加勢さんご家族、水谷さんご家族、本当にありがとうございました。また、動画に写真提供していただいた皆様にこの場をお借りして深くお礼申し上げます。