日本ゴーシェ病の会

10月1日は国際ゴーシェ病デー（International Gaucher Day）

International Gaucher Day 2025　10月は世界的な啓発月間

ゴーシェ病の国際患者団体であるIGAが「兆候を見つけ、診断までの期間を短縮する（See the Signs, Shorten the Diagnostic Journey.）」をテーマに、10月に啓発キャンペーンをおこないます。この取り組みは、ゴーシェ病の早期の警告サインを認識すること、診断の遅れの負担を軽減すること、そして治療へのアクセスを改善することに焦点をあてます。

このキャンペーンの中心となるのは、IGD啓発カレンダーです。これは、IGAのソーシャルメディアで毎日公開され、ストーリー、体験談、または動画が紹介されます。

キャンペーンは、週ごとのテーマに基づいて構成されています。

· 第1週：ゴーシェ病を示す可能性のある「危険信号」の認識を高めることに専念します。

· 第2週：診断遅延の影響を探ります。

· 第3週：適切なケアへのアクセスに焦点を当てます。

· 第4週：キャンペーンは擁護、行動、希望へと転じます。

· 第5週：ゴーシェ病コミュニティを結びつけ、力を与える上でのIGAの役割を称賛して締めくくられます。

IGAのCEOであるターニャ・コリン＝ヒステッド氏は次のように述べています。「あまりにも多くの患者が、診断を受けるまでに何年もの不確実性に直面しています。このキャンペーンは、その期間を短縮し、医療専門家が『兆候を見つけ』られるように力を与え、患者がより早く受けるに値するケアを受けられるようにすることを目指しています。」

10月を通して、Facebook（https://www.facebook.com/InternationalGaucherAlliance）とInstagram（@igagaucher）で国際ゴーシェ病アライアンスをフォローし、IGD啓発カレンダーをご覧ください。会話に参加し、メッセージを共有し、共に診断までの期間短縮にご協力ください。

国際ゴーシェ病デーについて

2014年に開始された国際ゴーシェ病デー（IGD）は、稀な遺伝性の代謝性疾患であるゴーシェ病の認識を高め、世界中の患者の予後を改善することに捧げられています。

国際ゴーシェ病アライアンス（IGA）によって調整され、IGDは患者、臨床医、研究者、擁護者の間の協力を育み、変化を推進し、生活を改善します。

メディア連絡先

アンドレ・バルゼキーネ（Andre Balzekiene）

Eメール: andre@gaucheralliance.org

ウェブサイト: www.gaucheralliance.org

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国際先天代謝異常学会

2025年9月3日・9月4日

役員4名、患者家族4名で患者会ブースを出展しました。

連日、ブースに沢山の方が足を運んでくれました。

本当に多くの方に助けていただいて無事に終わりました。

来ていただいた皆様、患者会ブースでご一緒できた皆様、通訳してくださった智子さん、

２日間ありがとうございました。大変お世話になりました。

お会いできたご縁をこれからも大事にしたいです。

どうか今後ともよろしくお願いいたします。

「知ってほしいゴーシェ病」パンフレット

患者と患者家族の視点から、社会生活を送るうえで知ってほしい生活制限についてまとめたパンフレットを作成しました。(From the perspective of patients and their families, we have created a pamphlet that outlines the lifestyle restrictions that we want them to know about in order to lead a social life.)

病気というとその症状や治療法にだけ目が向けられがちですが、私たちは難病を抱えながら生活しなければなりません。

ゴーシェ病と共存するために、社会の皆さんと関わり合いを持つために周囲に理解してほしい事項をまとめたパンフレットを作りました。

When we think of diseases, we tend to focus only on their symptoms and treatments, but patients have to live with intractable diseases.

In order to live with Gaucher's disease, we have created a pamphlet that summarizes what we want people around us to understand in order to relate to everyone in society.

知ってほしいゴーシェ病_パンフレット_日本ゴーシェ病の会.pdf
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中央公論出版の「いのちは輝く」が出版されました。

読売新聞の連載(ヨミドクター)をまとめたもので、ゴーシェ病の凌雅くんについても載っています。

世界ゴーシェ病の日啓発まとめ　2018

動画はこちらからご覧いただけます→YouTube

2018年、私たち日本ゴーシェ病の会は、啓発についてたくさんの会議を重ねました。そして想いをより具体的に伝えられるよう新しい動画を作成いたしました。

今回はゴーシェ病 Ⅱ 型の水谷怜生くんに焦点を絞り、水谷さん御家族と主治医の林安里先生のインタビューを元に家族の想いやゴーシェ病への広い理解を訴えました。また新しい治療法、新薬開発への願いも込めた内容になりました。

視聴していただいた方から動画にコメントを寄せて頂いたり、シェア・拡散していただき、少しずつですが動画再生数も増えております。これからゴーシェ病が広く社会に認知してもらえるよう期待しております。（ ※動画はYouTubeで公開し当会ホームページ、Facebookでも案内させていただいております）　

啓発の目的や動画の企画をきっかっけにゴーシェ病に興味を持っていただいた記者さんのご協力により、加勢さんご家族と水谷さんご家族の想いや願いを記事にして頂きました！たくさんの新聞や専門誌、webに載りましたのでぜひご覧ください！

新聞等インタビューに御協力いただいた加勢さんご家族、水谷さんご家族、本当にありがとうございました。また、動画に写真提供していただいた皆様にこの場をお借りして深くお礼申し上げます。