〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
| 1986年 | 4月1日 | ゴーシェ病の会設立（2家族） |
| 8月 | 第1回患者全国調査（各県庁保険衛生部宛に） | |
| 1987年 | 7月 | 朝日新聞にゴーシェ病の会について記事転載 |
| 8月 | ミニ交流会（岐阜にて３家族で） | |
| 11月 | 第２回患者全国調査（各県庁保険衛生部宛に） | |
| 1988年 | 3月 | ミニ交流会（三重にて3家族で） |
| 5月 | ゴーシェ病親及び患者の回覧ノートの回覧開始 | |
| 9月 | 名古屋骨髄バンクシンポジウムに参加（4家族） | |
| 1989年 | 2月 | 第3回患者全国調査（各県庁保険衛生部宛に） |
| 9月 | 東京総合福祉センターに会の登録 | |
| 1990年 | 3月 | ミニ交流会（大阪にて6家族で） |
| 5月 | 第4回患者全国調査（各県庁保険衛生部宛に） | |
| 1991年 | 8月 | 勉強会（名古屋にて5家族参加 講師 衛藤義勝先生） |
| 11月 | 第5回患者全国調査 | |
| 1992年 | 5月 | 大学病院対象 患者調査 |
| 1993年 | 4月 | 薬の治験に協力（3名） |
| 1994年 | 6月 | 厚生省に陳情 |
| 1995年 | 4月 | ミニ交流会（東京にて5家族で） |
| 5月 | 厚生省に陳情 | |
| 10月 | 第1回ゴーシェ病セミナー | |
| 1996年 | 6月 | 中央薬事審議会にてゴーシェ病治療薬としてセレデース（商品名）承認 |
| 11月 | 第2回ゴーシェ病セミナー | |
| 1997年 | 10月 | ゴーシェ病研究会改めリピドーシス研究会参加 |
| 11月 | 第3回ゴーシェ病セミナー | |
| 12月 | セレザイム承認について陳情 | |
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1997年～1998年 |
遺伝子治療に関するアンケート実施 | |
| 1998年 | 3月 | セレデース（商品名）からセレザイム（商品名）に変更になる |
| 7月 | ゴーシェ病研究会改めリピドーシト研究会参加 | |
| 11月 | 名古屋セミナー共催（19家族及び患者主治医） | |
| 1999年 | 8月 | ライソゾームセミナー参加（6家族） |
| 11月 | 第5回リピドーシス研究会参加 | |
| 2000年 | 3月 | 医療費に関する実態調査の為、会員にアンケート実施 |
| 4月 | 医療法改正による医療負担増の為、厚生省へ陳情 | |
| 6月 | 長期高額医療費への認定に向けて署名活動開始 | |
| 新聞に掲載される（読売新聞 産経新聞） | ||
| 7月 | ライソゾームセミナー参加 | |
| 10月 | リピドーシス研究会参加 | |
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長期高額医療費への認定に関する請願書提出の為、厚生省へ陳情 （署名活動で集めた6万名の署名を提出） |
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| 11月 | 厚生労働部会参加、及び特定慢性疾患研究事業への認定に関する請願書を提出 | |
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2001年 |
1月 | 厚生労働省、保健局、疾病対策課へ懇談会 |
| 5月 | Ⅱ．Ⅲ型適応拡大についての陳情 | |
| 2002年 | 11月 | 小児慢性 法制化運動協力 |
| 2004年 | 9月 | 包括医療について陳情 |
| 2009年 | 7月 | セレザイム（商品名）供給不足問題 Ｑ＆Ａ作成 |
| 2010年 | 6月 | 停止期間アンケート実施 |
| 7月 | 再度、セレザイム（商品名）供給不足 |
| 2015年 | 5月4日 |
東京会議（日本ゴーシェ病の会へ改名・役員決定） |
| 5月 |
ホームページ新設 |
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6月 |
スカイプ役員会議（毎月１回以上） |
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| 8月25日 |
「いのちの輝き毎日奨励賞」贈呈式 |
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| 9月 |
5月4日を「ゴーシェ病の日」と日本記念日協会へ登録 |
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9月26日 |
第１回 総会・勉強会(東京・品川) |
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10月2日 |
第20回 日本ライソゾーム病研究会にて活動報告 |
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11月11日 |
診断と治療社出版ゴーシェ病診断書協力 | |
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11月26日 |
一億総活躍社会担当大臣面会 | |
| 2016年 |
4月9日 |
ゴーシェ病の日啓発Tシャツ作製 |
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4月9日 |
ゴーシェ病の日啓発広告を全国保険福祉局へ発送 | |
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4月13日 |
EGA(43ヶ国、欧州ゴーシェ病患者会団体)準会員加盟 | |
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5月2日 |
産経新聞に「ゴーシェ病の日啓発活動」記事掲載 | |
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5月4日 |
第２回総会・勉強会(大阪・新大阪) | |
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5月24日 |
厚生労働省に未承認薬早期承認についての署名(84010筆)を提出 | |
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6月3日 |
小児神経学会展示ブースに出展 | |
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7月3日 |
ライソゾーム協議会 第１回会議 | |
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8月23日 |
ライソゾーム協議会 厚生労働省要望書提出 | |
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9月30日 |
ライソゾーム研究会 | |
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10月1日 |
日本ゴーシェ病の会 成人型交流会 | |
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10月23日 |
会長選任臨時会議 | |
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11月12～13日 |
比叡山延暦寺宿泊交流会 | |
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11月16～20日 |
アジア希少疾患コンフェレンス2016(マレーシア) | |
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11月22日 |
【疾患啓発】「全国患者・家族集会2016」での発表 (衆議院議員会館) |
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12月17日 |
韓国ゴーシェ病患者団体会長面談(韓国) |
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12月23日 |
役員本会議2016(東京) |
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| 2017年 |
1月15日 |
【疾患啓発】「(衛藤班)第３回市民公開フォーラム」 での講演 |
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1月18日 |
【疾患啓発】「第7回国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム(一般公開フォーラム)」 での講演 |
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2月13日 |
【新薬開発要望】Genzyme社パスカル社長面会(ibiglustat開発要請) |
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４月1日 |
エコバック、クリアファイル、チラシ製作 |
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4月11日 |
SanofiGenzyme社主催ゴーシェ病疾患啓発メディアセミナー講演 |
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7月6日 |
訪問事業看護師研修講演 |
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7月21日 |
Gfkジャパン患者会活動に関するデプス調査 |
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7月22日 |
Asrid主催ODOD(Open Discussion for Orphan Drug Discoverry)2017講演 |
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8月5日 |
第３回総会・勉強会(東京・品川) |
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8月20日 |
第５回アジアLSDスクリーニング会議 |
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9月1日 |
大阪府健康医療部 保険医療室地域保健課 調査回答 |
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9月24日 |
韓国ゴーシェ病患者団体会長面談 |
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10月27日 |
第22回ライソゾーム研究会 |
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10月28日 |
第２回ライソゾーム研究会総会 |
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第22回日本ライソゾーム研究会患者会シンポジウム参加 |
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| 11月3日 |
Ⅰ型患者交流会(群馬) |
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| 11月26日 |
Ⅲ型患者交流会(和歌山) |
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| 12月16日 |
役員本会議2017(東京) |
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2018年 |
1月14日 |
厚生労働省難治性疾患等政策研究事業ライソゾーム病に関する調査班 第4回市民公開フォーラム講演 |
| 1月25日 | 中国ゴーシェ病協会と連絡開始（東京） | |
| 2月2日 | 産経新聞取材対応（東京） | |
| 2月20日 | 訪問事業看護師研修 講演（東京） | |
| 2月23日 | sanofi genzyme社 RDD(rare disease day） イベント患者家族講演（東京） | |
| 4月8日 | 全国ファブリー病患者と家族の会 福岡オープンセミナーディスカッション参加（福岡） | |
| 4月8日 | Ⅱ型患者交流会（熊本） | |
| 4月9日 | Ⅱ型患者交流会（福岡） | |
| 5月7日 | Ⅱ型患者交流会（滋賀） | |
| 5月 | ゴーシェ病パンフレット・クリアファイル・チラシ・タオル作成 | |
| 6月9日 |
第4回総会・ゴーシェの集い（勉強会）開催（大阪） |
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| 6月16日 | Patient Advisory Board Meeting（サノフィ社主催） | |
| ７月2日 | 企業面会（shire社 疾患啓発活動に関する相談）（大阪） | |
| 7月13日 | 企業面会（sanofi社 団体活動に関する相談）（東京） | |
| 8月3日 | 企業面会（AVROBIO社 国内患者状況のヒヤリング）（東京） | |
| 8月9日 | 企業面会（shire社 疾患啓発活動に関する相談、団体活動報告（東京） | |
| ９月8.9日 | 第40回アステラス・ピアサポート研修に参加（東京） | |
| 10月1日 | 世界ゴーシェ病の日 疾患啓発動画をyoutubeへ公開 | |
| 12月16日 | サポーター会議（Web) | |
| 2019年 | １月17日 | 第９回国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラムに参加（東京） |
| 1月17日 | 企業訪問（AVROBIO社 団体活動に関する情報交換）（東京） | |
| １月19日 | 「希少疾患を知ろう」JCRファーマ芦屋市民公開講座に参加（兵庫） | |
| 1月20日 | 厚生労働省難治性疾患等政策研究事業ライソゾーム病に関する調査研究班 第5回市民公開フォーラム講演（東京） | |
| 2月28日 | RDD（Rare Disease Day：世界希少・難治性疾患の日）2019イベント参加（東京） | |
| ３月３日 | サポーター会議（Web) | |
| ３月10日 | 調査協力（【厚労科研】きょうだい支援団体調査） | |
| 3月15日 |
企業訪問（Shire社（武田薬品工業）活動報告（東京） |
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| ３月25日 | 内閣府訪問（ライソゾーム協議会 難病助成制度拡充に関する要望書回答）（東京） | |
| 4月11日 | 企業訪問（sanofi）活動報告（東京） | |
| 4月14日 | 他団体交流（ポンペ病患者会 勉強会参加）（東京） | |
| 4月18日 | 調査協力（IGA nGD registry patient / carer interview：国際ゴーシェ病患者団体 神経型ゴーシェ病調査）（東京） | |
| 5月19日 | サポーター会議（Web） | |
| 6月15日 | 第5回総会・ゴーシェの集い 開催（東京） | |
| 7月10日 | ホームページ移管打ち合わせ（大阪） | |
| 8月26日 | 企業面会（武田薬品工業社）（大阪） | |
| 9月14日 | 医療関係者向け講演会（主催：武田薬品工業）（東京） | |
| 9月30日 | 共同通信社インタビュー（大阪） | |
| 10月1日 | 世界ゴーシェ病の日（international gaucher day）武田薬品工業社員様向けイベント 講演（東京） | |
| 10月29日 | 疾患啓発対談イベント（患者向けサイトへの掲載_武田薬品工業） | |
| 10月24日 | ホームページ移管打ち合わせ（大阪） | |
| 10月27日 | 医療関係者向け講演会（主催：武田薬品工業）（大阪） | |
| 11月4日 | サポーター会議（Web） | |
| 11月14日 | 企業訪問（sanofi）活動報告（東京） | |
| 11月29日 | 第37回製薬協患者団体セミナー 参加（東京） | |
| 12月14日 | 第24回日本ライソゾーム病研究会 聴講（東京） | |
| 12月17日 | 企業訪問（sanofi）資材相談（東京） | |
| 2020年 | 1月12日 | 厚生労働省難治性疾患等政策研究事業ライソゾーム病に関する調査研究班 第6回市民公開フォーラム 聴講（東京） |
| 1月24日 | 企業訪問（JCR pharma）資材相談（東京） | |
| 3月29日 | サポーター会議（Web） | |
| 5月3日 | JCRpharma社よりライソゾーム病協議会へ寄附されたマスクを分配 | |
| 5月3日 | アンブロキソール研究開発の要望書をJCRpharma社へ提出（東京） | |
| 6月2日 | RareDiseasePatientAdvisoryBoardMeeting（武田薬品工業主催）打ち合わせ（Web） | |
| 6月13日 | RareDiseasePatientAdvisoryBoardMeeting（武田薬品工業主催）アドバイザー業務委託（Web） | |
| 7月8日.8月7日 | 遺伝性疾患の患者・家族向け情報メディア「遺伝性疾患プラス」患者支援団体 活動ご紹介記事インタビュー取材（QLIFE）（Web） | |
| 10月24日 |
第6回ゴーシェの集い（Web） |
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| 2021年 | 2月10日 | 日本ライソゾーム病患者家族会協議会「保険医が投与することができる注射薬の対象薬剤の追加について（セレザイム・ビプリブ）_中医協」（東京） |
| 2月13日 | 疾患啓発イベント（武田薬品工業社）（Web） | |
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2/17日 |
RDDイベント（武田薬品工業社）（Web） | |
| 3月6日 | 日本ライソゾーム病患者家族会協議会「在宅ERT実現に向けた会合」参加（Web） | |
| 6月21日 | 日本ライソゾーム病患者家族会協議会「在宅ERT実現に向けた会合」参加（Web） | |
| 7月20日 | 日本ライソゾーム病患者家族会協議会「在宅ERT実現に向けた会合」参加（Web） | |
| 7月29日 | 大阪大学患者調査計画打ち合わせ（Web） | |
| 8月1日 | ホームページを通じた問い合わせ対応 疾患関連質問対応（Web） | |
| 8月3日 | ピアサポーターミーティング（Web） | |
| 8月16日 | 製薬企業との協働に関する研究調査 調査協力（Web） | |
| 8月21日 | 企業（デロイトトーマツ,マツイ様、イシキ様）面談（東京） | |
| 8月29日 | 「患者・市民ゲノム交流会」（国民が安心してゲノム医療を受けるための社会実現に向けた倫理社会的加害抽出と社会環境整備研究班） 参加（Web） | |
| 8月30日 | JPA【緊急アンケート実施】難病等の患者の就労について回答（Web） | |
| 9月10日 | 難病診療の遺伝カウンセリングに関するアンケート調査（三宅班）協力 | |
| 9月15日 | 日本ライソゾーム病患者家族会協議会「在宅ERT実現に向けた会合」参加（Web） | |
| 9月15日 | 2020年、令和２年度 患者会総会 | |
| 9月26日 | Patient Support Program（アステラス社主催）参加（Web） | |
| 9月26日 | 日本ライソゾーム病患者家族会協議会理事会 参加（Web） | |
| 10月1日 | 国際ゴーシェ病の日疾患啓発イベント（武田薬品工業社） 講演 | |
| 10月22日 | 総会2021（Web） | |
| 10月26日 | International Gaucher Alliance (IGA) Presentation-Biennial online members meeting 講演 | |
| 10月29 | 疾患啓発対談イベント（患者向けサイトへの掲載_武田薬品工業社） | |
| 11月17日 | 日本ライソゾーム病患者家族会協議会「在宅での点滴治療の早期実現のお願い」要望書提出（東京） | |
| 11月28日 | 第7回ゴーシェの集い（Web） | |
| 2022年 | 1月13日 | 日本ライソゾーム病患者家族会協議会「在宅ERT実現に向けた会合」参加（Web） |
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2月7日 |
武田薬品工業主催 RDD2022イベント（PROについて） 参加 | |
| 2月11日 | 新生児マススクリーニング新規対象疾患選定についての研究班（但馬班）Webアンケート回答 | |
| 2月18日 | 患者目線で改革的医療政策実現を目指すパートナーシップ(PPCIP）第２回勉強会参加（Web） | |
| 2月26日 | 武田薬品 メディカル Rare Disease Day イベント 聴講（Web） | |
| 2月28日 | 武田薬品主催 患者ワークショップ参加（Web） | |
| 2月28日 |
IGA 国際患者登録レジストリ説明資料翻訳 |
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| 3月12日 | 日本ライソゾーム病患者家族会協議会 年間活動会議 参加（Web） | |
| 4月13日 | 日本ライソゾーム病患者家族会協議会「在宅ERT実現に向けた会合」参加 | |
| 5月19日 | IGA GARDIAN研究 患者調査協力（Web） | |
| 6月5日 | 日本ライソゾーム病患者家族会協議会総会 参加（Web） | |
| 6月15日 | 障害年金認知度アンケート調査（会員対象） | |
| 7月16日 | 患者会ロゴリニューアル候補投票（会員対象） | |
| 8月4日 | 患者会 Web雑談会 ９家族参加（Web） | |
| 8月9日 | 厚生労働省訪問 | |
| 8月10日 | ㈱薬事ニュース インタビュー（Web） | |
| 10月29日 | 第8回ゴーシェの集い（Web） | |
| 10月30日 | 日本ライソゾーム病患者家族会協議会 参加（Web） | |
| 11月30日 | 日本ライソゾーム病患者家族会協議会（在宅ERT実現に向けた会議）（Web） | |
| 12月9日 | 製薬企業面会（Web） | |
| 12月10日 | 会報、啓発グッズ配信（事務局） | |
| 2023年 | 1月31日 | 日本ライソゾーム病患者家族会協議会 参加（東京） |
| 2月18日 | ライソゾーム病ー最新の病態、診断、治療の進歩改訂第２版 患者会紹介ページ掲示対応 | |
| 3月26日 | 日本ライソゾーム病患者家族会協議会 ７疾患意見交換会 参加（Web） | |
| 4月15日 | GARDIAN調査日本語訳、登録推進相談対応（Web） | |
| 5月20日 | 日本ライソゾーム病患者家族会協議会 理事会 参加（Web） | |
| 5月23日 | 日本ゴーシェ病の会総会（Web） | |
| 8月17日 | 企業面会（JCR社）（Web） | |
| 8月29日 | 企業面会（武田薬品工業社）（Web） | |
| 9月11日 | 企業面会（JCR社）（兵庫） | |
| 10月5日・6日 |
日本先天代謝異常学会 参加（大阪） |
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| 9月24日 |
独立行政法人医薬品医療機器総合機構へアンブロキソール適応拡大要望書を提出 |
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| 9月25 | 武田薬品工業社、社員向け疾患啓発セミナーへの登壇・参加（大阪） | |
| 10月11日 | 武田薬品工業社、チャリティーウォークイベントの寄付先対象に選定 | |
| 11月4日 |
第9回ゴーシェの集い 開催（大阪） |
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| 2024年 | 6月2日 |
総会2024（Web） |