〈rare but not alone〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈rare but not alone〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
新規で入会希望の方は、問い合わせフォームでご連絡をお願い致します。
【会費】
会員 年会費3000円
(患者と家族)
賛助会員 年会費3000円
(会の目的に賛同してくれる方)
【寄付】 一口 1000円(三口以上)
【振込口座】
金融機関 ゆうちょ銀行
口座名 日本ゴーシェ病の会
記号 10390
番号 34385611
支店名 038(ゼロサンハチ)
支店番号 038
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【寄付について】
会費と製薬企業様・皆様からの寄付で活動を行っています。
寄付金は、勉強会開催、疾患啓発、ホームページ運営などの活動費に充てさせていただきます。
東京慈恵会医科大学小児科学
教授
井田 博幸先生
東京慈恵会医科大学附属病院
http://www.jikei.ac.jp/hospital/honin/
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医誠会国際総合病院小児科
難病医療推進センター副センター長
酒井 規夫先生
医誠会国際総合病院
https://www.iseikaihp.or.jp
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医誠会国際総合病院小児科
小児科部長
成田 綾先生
医誠会国際総合病院
https://www.iseikaihp.or.jp
当会は、患者と患者、医師と患者、そして応援してくれるたくさんの方との心の繋がりを大事にしています。
四ツ葉のクローバーは、ゴーシェ病患者とその繋がりのある人々に幸せをもたらす象徴です。
新たに活動を再スタートさせた5(ゴー)月4(シェー)日を「ゴーシェ病の日」とし、会員全体で日本国内に向けたゴーシェ病の啓発活動に力を入れてまいります。世界ゴーシェの日には、アジア代表のゴーシェ病患者会として活動し活躍できる団体を目指します。日本記念日協会 ホームページ