우리들 일본 고셰병 모임은 1986년에 [고셰병 환자 및 부모 모임] 이라는 명칭으로 발족했습니다.발족 당시 2가정 이었던 회원 수가 많을 때에는 70가정 이상 이었습니다.

환자모임의활동을 통해 일본에서는 난치병 인정과, 치료제 승인을 받을 수 있었습니다. 그러나 최근 인터넷 보급으로 인하여 여러 정보가 누구나 간단히 입수 하게 되었습니다. 그러자 환자와 회원 상호간의 교류는 감소하였습니다.

환자 모임 활동 침체에 위기감을 느낀 당 모임은 2015년 5월 4일 임시회의를 개최했습니다. 그 날 우리들 모임은 [일본과 고셰병 모임] 으로 명칭을 새롭게 바꿔 활동에 대한 활성화를 다짐하며 다시 시작했습니다.

*현재 일본의 고셰병 환자 수는 120명 정도입니다.

5월 4일은 [일본 고셰병의 날] 입니다. 유래는 2015년 5월 4일에 환자모임이 새롭게 태어나 다시 시작한 것과, 그리고 일본어로 5는 (고) 4는 (시) 라고 발음합니다. 병의 이름과 발음이 비슷하기 때문에 기억하기 어려운 고셰병 명칭이 기억에 남습니다.

일본 고셰병의 날은 일본 국내의 병 계몽을 위해 활동합니다.

*5월 4일은 일본의 고셰병 날 입니다만, 10월 1일은 세계 고셰병 날로서 EU 단체가 활동하고 있습니다. 우리들 일본 고셰병 모임도 10월 1일 세계 고셰병 날에 참가하여 외국에 병에 대한 계몽활동을 하고 있습니다.

1. 환자와 가족의 QOL을  향상 시키기 위해, 1년에 1회 회원들이 모여 고셰병의 최신 치료 정보　　를 공부하고 환자 상호간 교류를 한다.

2. 고셰병 환자의 조기 발견과 조기 치료를 위해 5월 4일 [일본 고셰병의 날] 에 질병의 특징과 환자 모임 활동 내용을 기재한 소책자를 전국의 의료 복지시설에 배포하고 계몽활동을 한다.

3.홈페이지와Facebook 을 정기적으로 갱신하고 항상 회원에게 최신 정보를 제공한다.

4. 평소 SNS를 이용하지 않는 회원을 위해 년간 수차례 회보를 우편 발송한다.

5. 국외의 고셰병 환자 단체와, 국내의 다른 난병환자 단체와 교류하여 국내의 필요한 정보를 교환한다.

두 손은 「환자와 환자」,「의사와 환자」,그리고 「응원 해주는 많은 분들에게 전하는 마음의 연결」 을 의미 합니다.손과 손에서 태어나“네잎클로버”는 고세병 환자들과 관계있는 사람들에게 행복을 가져다 주는 상징입니다.