Der „Verein von Morbus Gaucher -Patienten und deren Familien“ wurde 1986 von nur zwei betroffenen Familien gegründet. Die Zahl der Mitglieder ist seither gewachsen und mehr als 70 Familien haben sich kurze Zeit später dem Verein angeschlossen.

Infolgedessen wurde der Gebrauch von speziellen Medikamenten von der Regierung genehmigt und Morbus Gaucher als unheilbare Krankheit anerkannt.
Schätzungen gehen davon aus, dass es zurzeit ungefähr 120 Patienten in Japan gibt.
Nach fast 30 Jahren der Vereinstätigkeit haben wir  den Namen unseres Vereins in „Morbus Gaucher Gesellschaft Japan“ geändert.
Wir teilen die Hoffnung auf eine Weiterentwicklung neuer ärztlicher Behandlungen und Medikamente.

Mobus Gaucher ist eine Erbkrankheit und die häufigste der lysosomalen Speicherkrankheiten. 2001 wurde sie als unheilbare Krankheit in Japan verzeichnet.
Die Diagnose wird durch eine Vergrößerung der Milz, Leber, Anämie, niedrige Thrombozyten und Osteoporose charakterisiert. Abhängig vom Typ der Krankheit schließen Symptome auch
Augenbewegungsstörungen, Konvulsionen und Atembeschwerden ein.
Die Patienten mit starken neurologischen Symptomen können Komplikation wie Hydrocephalus (Gehirnwassersucht), verkalkte Herzklappen und pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) haben.

Die Patienten mit starken neurologischen Symptomen müssen ständig mit der Angst vor dem Sterben leben. Aber auch die Patienten ohne neurologische Symptome müssen in die Schule oder zur Arbeit gehen und sich gleichzeitig mit ihrer Krankheit auseinandersetzen.
Wir, die Patienten und deren Familien, führen das tägliche Leben mit unveränderlicher Angst. Da die Krankheit sehr selten ist, gibt es nicht viele andere Familien ringsherum, die ähnliche Sorgen miteinander teilen könnten. Es ist unser Wunsch, ihnen durch die gemeinsame Vereinstätigkeit zur Anerkennung und Annahme dieser Krankheit verhelfen zu können.

Außerdem sucht der Verein aktiv die Unterstützung medizinischer Möglichkeiten, Forschungsorganisationen und pharmazeutischer Gesellschaften. Auf diese Weise hegen wir die Hoffnung, dass der Verein zur weiteren Entwicklung neuer ärztlicher Behandlungen beitragen kann.

Es ist unser Ziel, diesen Verein zu gründen, für die Patienten, die gegenwärtig bereits gegen die Krankheit kämpfen, aber auch für diejenigen, die zukünftig mit der Krankheit diagnostiziert werden, um ihnen eine Perspektive für ihr Leben zu geben.

In Europa hat die European Gaucher Alliance (EGA)den 26. Juli, den Geburtstag von Dr. Philippe Gaucher, zum „International Gaucher Day“ erklärt.
Verschiedene Organisationen aus Europa haben die Menschen über die Krankheit aktiv aufgeklärt.

In Japan haben wir den 4.Mai zum „Gaucher Day in Japan“ernannt. Es ist der Tag, an dem wir neu gestartet haben, die Menschen in Japan über diese Krankheit  aufzuklären und zu informieren.

Wir planen eine Studiensitzung am „International Gaucher Day“, um die Gelegenheit zu geben, alles über die neuesten Behandlungsmethoden zu erfahren und unseren Vereinsmitgliedern  Austauschmöglichkeiten zu bieten.
Wir haben auch vor, mit Organisationen aus anderen – besonders asiatischen – Ländern zu kooperieren.

①Einmal pro Jahr wollen wir eine Studiensitzung mit Ärzten abhalten,  um die Patienten und ihre Familien über die neuesten ärztlichen Behandlungsmethoden bei dieser Krankheit zu informieren. Die Studiensitzung stellt auch die Gelegenheit für unsere Mitglieder dar, sich untereinander auszutauschen und damit die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien zu verbessern.

②Wir planen die Veröffentlichung eines Rundschreibens und eines Protokolls über die Vereinstätigkeit. Dadurch die Auskunft informiert, für den Abwesende und die Mitglieder, die sich mit dem Webbasierten sozialen Netzwerkanschluss nicht beschäftigen.

③Einmal pro Jahr, am „Gaucher Day Japan“, soll ein Flugblatt publiziert werden, das Informationen über die Krankheit und die Aktivitäten der Gesellschaft enthält. Wir wollen dieses Flugblatt bei Ärzten und medizinischen Organisationen verteilen, um das Verständnis für die Krankheit bei den Ärzten und in der Gesellschaft zu fördern. Unser Ziel ist, dass die Patienten frühzeitiger eine Diagnose erhalten und damit rechtzeitig eine Behandlung bekommen.

④Durch die Homepage der Gesellschaft und die Nutzung von Facebook sind wir im Stande, aktuellste Auskünfte über die Krankheit und die Vereinstätigkeit zu geben.

⑤Durch den Austausch mit Organisationen anderer Krankheiten ermöglichen wir  mit Ihnen konzentriert, gemeinsame Ziele zu erreichen.

⑥Wir planen, an Seminaren und Symposien anderer Organisationen teilzunehmen, und bemühen uns, die neueste medizinische Förderung nachzuvollziehen.

⑦Wir werden mit den Gaucher-Gesellschaften anderer Länder weltweit Kontakt aufnehmen, um die Aktivitäten unserer Gesellschaft zu intensivieren.

Die zwei Hände symbolisieren die Verbindung des Geistes zwischen Gaucher-Patienten und Ärzten sowie die Verbindung mit denjenigen, die die Krankheit unterstützen.

Das in den Händen gehaltene vierblättrige Kleeblatt symbolisiert unseren Wunsch, es möge unseren Gaucher-Patienten und ihren Unterstützern recht viel Glück bringen.

【翻訳協力】 安田　秋さん　・　Wiltrud Hevelingさん