〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
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病気というとその症状や治療法にだけ目が向けられがちですが、私たちは難病を抱えながら生活しなければなりません。 ゴーシェ病と共存するために、社会の皆さんと関わり合いを持つために周囲に理解してほしい事項をまとめたパンフレットを作りました。 When we think of diseases, we tend to focus only on their symptoms and treatments, but patients have to live with intractable diseases. In order to live with Gaucher's disease, we have created a pamphlet that summarizes what we want people around us to understand in order to relate to everyone in society.
全文を読む2024年は東京で開催しました。 皆さま、ご参加ありがとうございました。 今回は珈琲とお菓子を食べながらの座談会もありました。 運営役員も会員も分け隔てなく、 誰もが発言しやすい場にすることを目標にしています。 来年は大阪で開催予定です。 たくさんの方にお会いできるのを楽しみにしております。
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5月4日は「ゴーシェ病の日」
日本ライソゾーム病患者
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