〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
医療情報や勉強会・イベント日程など、
新着情報をお知らせします。
2025年の勉強会が無事に終わりました。 ご参加いただいた皆様、誠にありがとうございました。 会場では6家族、Webでは4家族、合計10家族が参加してくれました。 年に1回の機会ですが、皆様とのコミュニケーションが役員達の原動力になります。 次回も沢山のご縁をお待ちしていますね。
全文を読むゴーシェ病の国際患者団体であるIGAが「兆候を見つけ、診断までの期間を短縮する（See the Signs, Shorten the Diagnostic Journey.）」をテーマに、10月に啓発キャンペーンをおこないます。この取り組みは、ゴーシェ病の早期の警告サインを認識すること、診断の遅れの負担を軽減すること、そして治療へのアクセスを改善することに焦点をあてます。 このキャンペーンの中心となるのは、IGD啓発カレンダーです。これは、IGAのソーシャルメディアで毎日公開され、ストーリー、体験談、または動画が紹介されます。 キャンペーンは、週ごとのテーマに基づいて構成されています。 · 第1週：ゴーシェ病を示す可能性のある「危険信号」の認識を高めることに専念します。 · 第2週：診断遅延の影響を探ります。 · 第3週：適切なケアへのアクセスに焦点を当てます。 · 第4週：キャンペーンは擁護、行動、希望へと転じます。 · 第5週：ゴーシェ病コミュニティを結びつけ、力を与える上でのIGAの役割を称賛して締めくくられます。 IGAのCEOであるターニャ・コリン＝ヒステッド氏は次のように述べています。「あまりにも多くの患者が、診断を受けるまでに何年もの不確実性に直面しています。このキャンペーンは、その期間を短縮し、医療専門家が『兆候を見つけ』られるように力を与え、患者がより早く受けるに値するケアを受けられるようにすることを目指しています。」 10月を通して、Facebook（https://www.facebook.com/InternationalGaucherAlliance）とInstagram（@igagaucher）で国際ゴーシェ病アライアンスをフォローし、IGD啓発カレンダーをご覧ください。会話に参加し、メッセージを共有し、共に診断までの期間短縮にご協力ください。 国際ゴーシェ病デーについて 2014年に開始された国際ゴーシェ病デー（IGD）は、稀な遺伝性の代謝性疾患であるゴーシェ病の認識を高め、世界中の患者の予後を改善することに捧げられています。 国際ゴーシェ病アライアンス（IGA）によって調整され、IGDは患者、臨床医、研究者、擁護者の間の協力を育み、変化を推進し、生活を改善します。 メディア連絡先 アンドレ・バルゼキーネ（Andre Balzekiene） Eメール: andre@gaucheralliance.org ウェブサイト: www.gaucheralliance.org
全文を読む国際先天代謝異常学会 2025年9月3日・9月4日 役員4名、患者家族4名で患者会ブースを出展しました。 連日、ブースに沢山の方が足を運んでくれました。 本当に多くの方に助けていただいて無事に終わりました。 来ていただいた皆様、患者会ブースでご一緒できた皆様、通訳してくださった智子さん、 ２日間ありがとうございました。大変お世話になりました。 お会いできたご縁をこれからも大事にしたいです。 どうか今後ともよろしくお願いいたします。
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5月4日は「ゴーシェ病の日」
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