〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
医療情報や勉強会・イベント日程など、
新着情報をお知らせします。
2024年は東京で開催しました。 皆さま、ご参加ありがとうございました。 今回は珈琲とお菓子を食べながらの座談会もありました。 運営役員も会員も分け隔てなく、 誰もが発言しやすい場にすることを目標にしています。 来年は大阪で開催予定です。 たくさんの方にお会いできるのを楽しみにしております。
全文を読む本日当会より役員２名でゴーシェ病の神経症状に対する治療薬の開発について厚生労働省にお伺いさせていただく機会があったので陳情してまいりました。 本日の機会にお取りつなぎいただいた方、顧問医の先生方、製薬企業の方、ご対応いただいた当局の皆様にこの場をお借りして御礼申し上げます。 今苦しんでいる人々、これから生まれてくる子どもたちのために少しでも明るい未来につながることを祈っています。 Today, two board members from our association had the opportunity to visit the Ministry of Health, Labor and Welfare (MHLW) to make a petition regarding the development of a therapeutic drug for the neurological symptoms of Gaucher's disease. We would like to take this opportunity to thank those who took the opportunity to connect with us today, the consulting physicians, the pharmaceutical companies, and the authorities who responded to our request. I hope that this will lead to a brighter future for those who are suffering now and for the children who will be born in the future.
全文を読む
ユーチューブ
ゴーシェ病の事や、家族の思い、
日本ゴーシェ病の会
の活動など動画でご覧いただけます
フェイスブック
入会をご希望の方は、
下記フォームをご入力の上お申し込みください。
リンク
5月4日は「ゴーシェ病の日」
日本ライソゾーム病患者
会協議会