〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
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国際先天代謝異常学会 2025年9月3日・9月4日 役員4名、患者家族4名で患者会ブースを出展しました。 連日、ブースに沢山の方が足を運んでくれました。 本当に多くの方に助けていただいて無事に終わりました。 来ていただいた皆様、患者会ブースでご一緒できた皆様、通訳してくださった智子さん、 ２日間ありがとうございました。大変お世話になりました。 お会いできたご縁をこれからも大事にしたいです。 どうか今後ともよろしくお願いいたします。
全文を読むゴーシェ病患者さん・ご家族の取材記録です。 ぜひご覧ください。（リンクは「全文を読む」から） https://news.yahoo.co.jp/articles/687cd623f5ccf22aab69c92e121348441f77e67a
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