〈rare but not alone〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈rare but not alone〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
東京 慈恵会医科大学附属病院
HP http://www.jikei.ac.jp/hospital/honin/
鳥取大学医学部附属病院
HP http://www2.hosp.med.tottori-u.ac.jp/
大阪大学医学部附属病院
HP http://www.hosp.med.osaka-u.ac.jp/
厚生労働省
HP http://www.mhlw.go.jp/
難病支援センター(就労支援)
HP http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361
小児慢性特定疾患情報センター
HP http://www.shouman.jp/
大阪難病医療支援センター
HP http://osakananbyo.jp/index.html
先天代謝異常症患者登録制度 JaSMIn
HP http://www.jasmin-mcbank.com/
JPA(日本難病・疾病団体協議会)
HP http://nanbyo.jp/index.html
武田薬品工業株式会社
HP http://www.shire.co.jp/jp/default.aspx
ゴーシェテラス http://gaucherterrace.jp/
サノフィ株式会社
HP http://www.sanofi.co.jp/l/jp/ja/index.jsp
ライソ・ライフ http://www.lysolife.jp/index.html
JCRファーマ株式会社
HP http://www.jcrpharm.co.jp/
日本ライソゾーム病患者会協議会 |
日本記念日協会
HP http://www.kinenbi.gr.jp/
International Gaucher Day
HP https://www.eurogaucher.org/en/international_gaucher_day
遺伝子疾患プラス
HP https://genetics.qlife.jp/
日本ムコ多糖症親の会 | http://mps-japan.org/index.html |
ファブリー病患者と家族の会 | http://www.fabrynet.jp/ |
全国ポンペ病患者と家族の会 | http://pompe-family.com/ |
ロイコジストロフィー・ネットワーク | http://www.jura.jp/leuko1/ |
ニーマンピックC型患者家族の会 | http://www.npcj.net/index.php |
クラッベ病患者とその家族会 | http://www.krabbe-support.net/T1.htm |
ゴーシェと生きる | http://gaucher3.jimdo.com/ |