〈rare but not alone〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈rare but not alone〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
入会希望の方は問い合わせフォームでご連絡をお願い致します。
【年会費】
会員 年会費3,000円
(患者と家族)
賛助会員 年会費3,000円
(会の目的に賛同してくれる方)
【寄付について】
会費と製薬企業様・皆様からの寄付で活動を行っています。寄付金は、勉強会開催、疾患啓発、ホームページ運営などの活動費に充てさせていただきます。
一口 1,000円
※あくまで目安となりますので、一口より少額でも大変ありがたいです。
【振込口座(ゆうちょ銀行からの振り込みの場合)】
金融機関 ゆうちょ銀行
口座名 日本ゴーシェ病の会
記号 10390
番号 34385611
支店名 038(ゼロサンハチ)
支店番号 038
【振込口座(ゆうちょ銀行以外からの振り込みの場合)】
①銀行名「ゆうちょ銀行」を選択
②「セ」で支店名を検索し、支店名を選択
支店名 038(ゼロサンハチ)
③口座番号を入力
番号 3438561(預金種目:普通)
東京慈恵会医科大学
井田 博幸先生
東京慈恵会医科大学附属病院
http://www.jikei.ac.jp/hospital/honin/
♧
医誠会国際総合病院小児科
難病医療推進センター副センター長
酒井 規夫先生
医誠会国際総合病院
https://www.iseikaihp.or.jp
♧
医誠会国際総合病院小児科
小児科部長
成田 綾先生
医誠会国際総合病院
https://www.iseikaihp.or.jp
当会は、患者と患者、医師と患者、そして応援してくれるたくさんの方との心の繋がりを大事にしています。
四ツ葉のクローバーは、ゴーシェ病患者とその繋がりのある人々に幸せをもたらす象徴です。
新たに活動を再スタートさせた5(ゴー)月4(シェ)日を「ゴーシェ病の日」とし、会員全体で日本国内に向けたゴーシェ病の啓発活動に力を入れてまいります。10月1日の世界ゴーシェの日には、アジア代表のゴーシェ病患者会として活動し活躍できる団体を目指します。日本記念日協会 ホームページ
当会はゴーシェ病の国際的な患者団体であるIGAに参画しています。
↓IGAのHPリンク
The Association participates in the IGA, an international patient organization for Gaucher's disease.