お知らせ | 日本ゴーシェ病の会 - 先天性代謝疾患ゴーシェ病の患者会

〈ｒａｒｅ　ｂｕｔ　ｎｏｔ　ａｌｏｎｅ〉――

患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、

社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて

会について

患者・家族の体験談

たまひよオンラインに患者・家族取材記事が掲載されました

ゴーシェ病がどんな病気なのか皆さんに知っていただく大変良い記事になっています。

こちらのリンク（全文を読むにあります）からご覧ください。

▶たまひよONLINE「ゴーシェ病・体験談」

患者・家族の体験談

ゴーシェ病の女の子（5）家族と一緒に”こどもホスピス”へ　「一番させてあげたかったことが一杯詰まって・・・もう夢みたいな時間」

ゴーシェ病患者さん・ご家族の取材記録です。

ぜひご覧ください。（リンクは「全文を読む」から）

https://news.yahoo.co.jp/articles/687cd623f5ccf22aab69c92e121348441f77e67a

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