〈rare but not alone〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈rare but not alone〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
新規で入会希望の方は、『日本ゴーシェ病の会』問い合わせフォームでご連絡をお願い致します。
【会費】
会員 年会費3000円
(患者と家族)
賛助会員 年会費3000円
(会の目的に賛同してくれる方)
寄付 一口 1000円(三口以上)
【振込口座】
金融機関 ゆうちょ銀行
口座名 日本ゴーシェ病の会
記号 10390
番号 34385611
支店名 038(ゼロサンハチ)
支店番号 038
【寄付について】
患者会活動は会員会費と皆様からの寄付で活動をしています。
希少難病がゆえ会員会費だけでは活動が厳しくなります。ぜひご理解いただき、皆様のお気持ちを寄付金に託して、ご支援ご協力をお願い致します。
【寄付金の使途説明】
お預かりする貴重な寄付金は、ゴーシェ病の啓発活動、患者会活動の実費やホームページ運営のために活用させていただきます。
東京慈恵会医科大学小児科学
教授
井田 博幸先生
東京慈恵会医科大学附属病院
http://www.jikei.ac.jp/hospital/honin/
大阪大学大学院医学系研究科小児科学
准教授
酒井 規夫先生
大阪大学医学部附属病院
http://www.hosp.med.osaka-u.ac.jp/
鳥取大学医学部脳神経小児科
助教
成田 綾先生
鳥取大学医学部附属病院
http://www2.hosp.med.tottori-u.ac.jp/
二つの手は患者と患者。医師と患者、そして応援してくれるたくさんの方との心のつながりです。
手と手の中に生まれた四ツ葉のクローバーは、ゴーシェ病患者とそのつながりのある人々に幸せをもたらす象徴です。
ロゴマークを描いてくださったのは、
イラストレーターのやまもとりえさんです。
http://rinpotage.net/ ←やまもとりえさんのホームページ
新たに活動を再スタートさせた5(ゴー)月4(シェー)日を「ゴーシェ病の日」と設定し、会員全体で日本国内に向けたゴーシェ病の啓発活動に力を入れてまいります。世界ゴーシェの日には、アジア代表のゴーシェ病患者会として活動し活躍できる団体を目指します。
ヨーロッパでは、EUゴーシェ病患者会アライアンスのEGAが、フィリップ・ゴーシェ博士の誕生日である7月26日を「International Gaucher Day」とし、EU各国のゴーシェ病患者団体が様々なゴーシェ病の啓発活動を行っています。
International Gaucher Day 2014
平成27年7月1日 シャイアー・ジャパン株式会社が、10月1日の世界ゴーシェ病の日に向けて、「Spotlight on Gaucher(ゴーシェ病にスポットライトの光を当てる)」というテーマでフィルムコンテストの募集を発表しました。
当会は、多くのご家族の協力により、8月31日 コンテストのエントリーを完了致しました。
詳しい内容はこちらをご覧ください。