〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
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ゴーシェ病患者さん・ご家族の取材記録です。 ぜひご覧ください。（リンクは「全文を読む」から） https://news.yahoo.co.jp/articles/687cd623f5ccf22aab69c92e121348441f77e67a
全文を読むゴーシェ病がどんな病気なのか皆さんに知っていただく大変良い記事になっています。 こちらのリンク（全文を読むにあります）からご覧ください。 ▶たまひよONLINE「ゴーシェ病・体験談」
全文を読む病気というとその症状や治療法にだけ目が向けられがちですが、私たちは難病を抱えながら生活しなければなりません。 ゴーシェ病と共存するために、社会の皆さんと関わり合いを持つために周囲に理解してほしい事項をまとめたパンフレットを作りました。 When we think of diseases, we tend to focus only on their symptoms and treatments, but patients have to live with intractable diseases. In order to live with Gaucher's disease, we have created a pamphlet that summarizes what we want people around us to understand in order to relate to everyone in society.
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日本ライソゾーム病患者
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